Kako živijo ljudje z downovim sindromom?
Odgovarja dr. Valerija Bužan, spec. klin. psih., predsednica društva Downov sindrom Slovenija.
Generalna skupščina OZN je 21. marec razglasila za svetovni dan downovega sindroma, letošnje geslo je Konec stereotipov. Kako se ti kažejo pri nas?
S tem geslom pozivamo vse ljudi in vse organizacije po svetu, da naj pri svojem delovanju aktivno vključujejo osebe z downovim sindromom in naj ne delajo in odločajo namesto njih. Pri nas je stereotipov še vedno veliko, saj so bili ti ljudje skupaj z drugimi ranljivimi skupinami dolgo potisnjeni na rob družbe. Eno od napačnih prepričanj je na primer, da se dojenčki z downovim sindromom rodijo samo starejšim materam.
Pri starejših nosečnicah je sicer to tveganje večje, vendar se jih več rodi mlajšim nosečnicam, saj je v mlajši starostni skupini tudi več porodov. Ali pa, da osebe z downovim sindromom ne živijo dolgo, da jih večina umre mladih, ker imajo toliko zdravstvenih zapletov. Njihova življenjska doba se je zelo podaljšala; leta 1983 je bila v povprečju 25 let, danes pa je 60 let. Z gotovostjo seveda ne moremo napovedati, kako dolgo bo živel nekdo z downovim sindromom, prav tako kot tega ne moremo napovedati za kogarkoli drugega.
Kakšna so še zmotna prepričanja o ljudeh z DS?
Na primer, da osebe z DS ne morejo doseči običajnih življenjskih ciljev. Z ustrezno podporo jih lahko dosežejo. Večina otrok z DS se nauči hoditi, govoriti, tudi osnov branja in računanja. Kot odrasli živijo polno življenje, imajo prijatelje, delo in hobije. Večina je delno samostojnih, odrasli potrebuje določeno raven podpore.
Ne drži, da so si osebe z DS po videzu med seboj zelo podobne. Tako kot drugi so podobni tudi svojim staršem ali družinskim članom. Nekatere telesne značilnosti so skupne vsem z DS, vendar imajo posamezniki lahko več ali manj teh značilnosti. Napačno prepričanje je tudi, da je za osebe z DS šolsko učenje branja in pisanja nesmiselno, saj tega znanja pozneje ne bodo nikoli uporabljali. Danes vemo, da se mnogi naučijo osnov branja in pisanja ter ta znanja tudi uporabljajo za učenje in zabavo. V ravni pismenosti so velike individualne razlike, nekateri se znajo podpisati, drugi znajo s pisanjem sporočati in z branjem pridobivati informacije.
Zelo zmotno je razmišljanje, da otrok z DS negativno vpliva na družino. Starševstvo z otrokom z DS se ne razlikuje pomembno od starševstva z otrokom z značilnim razvojem. Pogostost ločitev je v družinah z otrokom z DS celo nižja od povprečja. Pri sorojencih so opazne pozitivne značilnosti, kot so strpnost, sočutje, potrpežljivost, v primerjavi z brati in sestrami brez DS.
Osebe z DS so vedno dobrovoljne in čustvene, vsak od nas je individuum in tudi ljudje z DS imajo različne osebnosti, čustva in razpoloženja. Programi zgodnje obravnave so neučinkoviti, ker ne morejo bistveno zmanjšati razvojnega zaostanka pri otrocih z DS, da bi ti dosegli enake cilje kot povprečni otroci. Bistvo zgodnje obravnave ni v tem, da otroci z DS dosežejo enake cilje kot otroci z značilnim razvojem. To ni način za merjenje učinkovitosti programa zgodnje intervencije. Raziskovalci so danes enotni, da ima zgodnja intervencija pozitiven učinek na razvoj otrok z DS in na družino.
Koliko je pri nas ljudi z downovim sindromom?
Slovenija ne vodi evidence, koliko se jih rodi, prav tako ne, koliko je odraslih. Se pa na približno 800 do 1000 porodov rodi otrok z downovim sindromom. V zadnjem obdobju se jih zaradi predhodnih pregledov nosečnic rodi manj, približno pet na leto.
»Eno takšnih dobrih izkušenj nam je uspelo posneti in oblikovati v krajši film z naslovom Moja pravica – moja priložnost – Gašper, fant z Downovim sindromom v šoli. Film govori o izkušnjah vseh deležnikov, predstavili ga bomo 21. marca ob 16.30 v Mestnem muzeju v Ljubljani.«
Posebnost downovega sindroma je tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta genetska posebnost vpliva na posameznikove fizične in intelektualne sposobnosti. Kako se to kaže?
Downov sindrom povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten. Zato je medicinski strokovni izraz za tako stanje tudi trisomija 21. To posebno stanje kromosomov upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Osebe z downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Downov sindrom nastane naključno in nihče ni kriv za njegov nastanek. Vzroki, ki povzročijo downov sindrom, še do danes niso znani. Leta 1866 je dr. John Langdon Down prvi opisal takšno stanje prizadetosti. Zato se ta sprememba kromosomov imenuje po njem.
Čeprav imajo otroci z downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike. Opazimo jih tako pri njihovem značaju kot tudi pri telesnih in duševnih sposobnostih, seveda pa ima vsak otrok tudi čisto individualne lastnosti, ki jih je podedoval od svojih staršev. Vsekakor pa je za otroke z downovim sindromom značilen specifičen način vedenja in potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo.
S kakšnimi težavami se soočajo?
Najprej zdravje. Otroci z DS imajo pogosto ohlapno mišičevje in jih telesne dejavnosti hitreje utrudijo. Zato jih vabimo in spodbujamo k skakanju, poskakovanju, teku, plezanju, lovljenju ravnotežja … Večinoma imajo zelo dober apetit, vendar jim lahko debelost povzroča resne težave. Zato je treba paziti, da se uravnoteženo prehranjujejo in da so dovolj telesno dejavni. Pogosto so prehlajeni, zato jim pomagajmo obrisati nos in ga primerno oblecimo, ko gre ven.
Lahko imajo težave s sluhom in vidom. Veliko otrok z downovim sindromom je nagnjenih k prehladu in nahodu. Zato se lahko sluhovodi zamašijo in nastanejo začasne slušne težave. Težave z ušesi, ki trajajo tudi dalj časa, lahko povzročijo poškodbo srednjega ušesa, razen tega slab sluh neugodno vpliva na zmožnost učenja, razvoj govora in vedenje otroka. Otrok, ki nosi slušni aparat, potrebuje tudi pomoč iz okolja. Dodaten hrup še dodatno oslabi sluh ter vpliva na neprijetno počutje. Otroci z DS pogosto slabo vidijo. Če potrebuje otrok očala, je priporočljivo, da jih tudi nosi. Mogoče potrebuje pomoč pri namestitvi očal, ko opravlja posamezne dejavnosti, na primer pri rezanju s škarjami ali pri zlaganju sestavljank. Lahko se zgodi, da ima otrok težave z očmi pri hitrem prehajanju s svetlega v senčno območje ali narobe. Slab vid ga lahko moti tudi pri vzpenjanju po stopnicah in se velikokrat spotika. Otrok z omejenimi slušnimi in vidnimi zmogljivostmi naj sedi tako, da vidi obraz vzgojiteljice. Naj ne sedi nasproti okna ali kakšnega drugega vira svetlobe.
Kakšne so specifičnosti v vedenju in učenju?
Veliko otrok z DS ima dolgoročni spomin dober, še posebno za dogodke in ljudi, in so zelo odvisni od določene rutine. Zato lahko otroka hitro vznemirijo spremembe ustaljenega urnika ali le običajnega dnevnega programa, ker ne razume, zakaj vse nenadoma poteka drugače. Če je le mogoče, takšne spremembe vnaprej najavite in razložite, kako bo potekal dan. Otrok prav tako ne bo začel z novo igro, če bo še zatopljen v prejšnjo. Tudi na tem področju je otrok manj prilagodljiv. Če je otrok trmast ali pa noče v nečem popustiti, poskusite s humorjem; večinoma je tak pristop uspešnejši. Smiselno mu je tudi ponuditi pomoč in predlagati, naj skupaj z drugimi opravi neko nalogo.
Razvoj otroka z downovim sindromom je bolj ali manj upočasnjen in zato potrebuje več časa za učenje. Tudi nekatere manj prijetne navade trajajo dlje časa, dokler dokončno ne minejo. Včasih se otrok nagiba k temu, da reče »ja«, ko misli »ne«, in narobe. Vprašanja naj bodo čim bolj preprosta. Otroku dajte dovolj časa, da premisli, kako bo odgovoril nanje.
Veliko otrok z downovim sindromom ima dober občutek za humor in so nagnjeni k nagajivosti. Nagnjenost k navihanosti v kombinaciji z dolgočasjem lahko vodi k temu, da želi otrok pritegniti našo pozornost na svoj način. Najbolje je, da takemu vedenju namenoma ne posvečamo preveč pozornosti. Nekateri otroci radi nenadoma stečejo proč. Zato je pomembno, da jih nadzorujemo.
Doslednost in upoštevanje pravil sta za otroke, ki se učijo počasi, zelo pomembna. Otrok, ki se nauči želenega vedenja, bo zagotovo bolje sprejet v družbo. Če se majhnemu otroku smejemo ali ga pri neželenem vedenju celo spodbujamo s ploskanjem, ga s tem opogumljamo in bo imel pozneje več težav. Bolje je vedno znova pohvaliti želeno vedenje, kot pa namenjati pozornost neželenemu. Neželeno vedenje, če je le mogoče, s čim manj napora preusmerimo ali ignoriramo. Kritika in nepotrebno poudarjanje napak sta manj učinkovita načina in neugodno vplivata na samozaupanje.
Večinoma so tri- ali štiriletni otroci z DS radi v družbi drugih otrok, vendar se včasih še raje igrajo sami – toda v bližini drugih otrok – kot skupaj z njimi. Z malo spodbude se radi vedno znova vključujejo v skupinske igre. Največkrat so spontani, tenkočutni, veseli in socializirani. V splošnem jih dojemamo kot obogatitev skupine v vrtcu.
Kako jih spodbujati k spretnosti?
Razvoj fine motorike otrok z downovim sindromom lahko v vrtcu uspešno spodbujamo z običajnimi vsakodnevnimi dejavnostmi, kot so barvanje, lepljenje, zlaganje ali gubanje papirja. Pomembno je, da otroka pri tem spodbujamo, naj uporablja obe roki, na primer z eno roko naj podpira stolp iz kock, medtem ko z drugo roko gradi; pri rezanju ali barvanju naj z eno roko drži papir, medtem ko z drugo dela; pri nizanju kroglic na vrvico naj koordinira premikanje rok in prstov. Vendar moramo prav tako paziti, da otrok pri barvanju ali rezanju ne dela izmenično enkrat z levo in nato z desno, ker se s tem podaljšuje gibalni razvoj rok.
Prstne igre so primerne tudi za krepitev prstnih mišic in za vajo, kako premikati posamezne prste; razvoj prstne in govorne motorike sta namreč tesno povezana. Pri vseh teh dejavnostih mora otrok pravilno sedeti. Finega gibanja prstov namreč ni mogoče nadzorovati, če otrok med sedenjem nima pravilno nameščenih nog. Otrok s kratkimi nogami potrebujete ustrezen stol, tako da se lahko med sedenjem opre na noge. Pri vseh teh dejavnostih moramo otroka spodbujati, naj dela od leve proti desni, kar je predpriprava na branje in pisanje.
Kako je z govorom?
Veliko otrok z downovim sindromom ima v predšolskem obdobju oviran jezikovni razvoj, kar je v vrtcu opazno. Zato spodbujamo otroke pri dejavnostih in igrah, kot so prstne lutke, igre vlog, igre v krogu. To je tudi za vse druge otroke učinkovita in prijetna spodbuda. Dopolnjujemo jo z igrami za izboljšanje motorike ust, kot so pihanje milnih mehurčkov, vate, brnenje z ustnicami. Te igre so uporabne ne le za otroke z downovim sindromom, ampak tudi za druge.
Pogosto ima otrok velike težave tudi z glasnim jezikovnim sporočanjem, včasih je otrok zelo razočaran, ker ga ne razumejo. Sporočanje mu olajšajo kretnje ali slike. Razumevanje govora in govorne spretnosti otrok sta očitno dve različni zadevi, zato praviloma otroci razumejo veliko več, kot glede na njihovo rabo jezika lahko pričakujemo. Če dajemo otroku kratka in jasna navodila, jih bo zagotovo razumel. Otroci z DS praviloma razumejo veliko več, kot to kaže njihova sposobnost izražanja. Tudi učenje otroka, da obdrži jezik v ustih, je večinoma uspešno. V ta namen uporabimo kako igro ali pa otroku nežno nakažemo, naj zapre usta.
Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov zahteva, da imajo otroci z downovim sindromom dostop do vključujočega izobraževanja, odrasli pa do vključujočega zaposlovanja. Kako je s tem pri nas?
V društvu si prizadevamo, da bi se šolali na večinskih šolah. Mnoge države so že uvedle inkluzivno šolo, kar pomeni, da se tam vsi otroci šolajo v istih šolah. Pri nas žal obstajajo samo posamezni poskusi, bolj projekti kot pa sistematično inkluzivno šolanje.
Osnovne šole le redko odpirajo svoja vrata učencem z downovim sindromom. Tiste, ki so to storile, pogosto navajajo zelo dobre izkušnje. Pokazalo se je veliko prednosti takšnega šolanja, saj se učenci učijo tudi drug od drugega, poleg tega pa vključevanje učencev z downovim sindromom v večinske šole pomembno vpliva na njihov razvoj. To potrjujejo tudi raziskave, narejene v tujini.
Eno takšnih dobrih izkušenj nam je uspelo posneti in oblikovati v krajši film z naslovom Moja pravica – moja priložnost – Gašper, fant z Downovim sindromom v šoli. Film govori o izkušnjah vseh deležnikov, predstavili ga bomo 21. marca, ob 16.30 v Mestnem muzeju v Ljubljani.
Velik problem je nadaljevanje šolanja po končani osnovni šoli, na ravni srednješolskega izobraževanja. Na področju zaposlovanja že imamo nekaj dobrih praks, saj so odrasli z downovim sindromom nastopali v predstavi Slovenska popevka v Mladinskem gledališču, tudi v Lutkovnem gledališču je v predstavi Kit na plaži nastopal fant z downovim sindromom, zdaj jih nekaj dela v Narodni galeriji, prav tako v gostinstvu, kot kuharji ali natakarji. Eva je izdala knjigo svojih pesmi, Andreja cede skupaj s prijateljem.Skratka, gre na bolje, toda to so žal le posamezni projekti, želimo pa, da se uredijo kot stalne možnosti.
Kakšno pomoč in podporo ponuja vaše društvo?
Pri nas se osebe z downovim sindromom, starši, sorojenci in drugi sorodniki ter strokovnjaki, ki se z njimi poklicno ukvarjajo, združujejo v društvu Downov sindrom Slovenija. To deluje od leta 2013, še prej pa je delovalo kot sekcija pri društvu Sožitje Ljubljana. Društvo družinam z otrokom z downovim sindromom omogoča vključitev v različne programe, organizira seminarje, predavanja, skupine za samopomoč. Za ljudi z downovim sindromom pa izvaja vrsto aktivnosti, kot so taborjenje, letovanje, učna spodbuda, ki jih spodbujajo in podpirajo v njihovem razvoju, omogočajo druženje in medsebojno spoznavanje. Pri nas si lahko izposodijo literaturo s tega področja, dobijo informacije in podporo. Želimo, da vlada začne tudi v praksi čim prej izvajati načelo enakih možnosti.
